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子育て支援の実践

2004年8月

「難病のこども支援全国ネットワーク」活動

（小林　信秋/特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク事務局長）　　　　

　原因が分からなかったり、治療法が未確立などのいわゆる子どもの難病は５００種類を超え、全国で２０万人以上の子ども達が難病とたたかっています。
　難病のこども支援全国ネットワークでは、病気や障害のある子どもとその家族を対象として、ＱＯＬ（クオリティ・オブ・ライフ＝いのちの輝き）を高めるために情報提供と交流活動を進めています。
　難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達していきます。だからこそ支えたい、力になりたいのです。
　難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それが私たちの活動です。

詳細はホームページ(http://www.nanbyonet.or.jp)をご覧ください。

　月〜金 11:00〜15:00／遺伝『先天異常』特別相談は毎月第４金曜14:00〜17:00)
　TEL..０３−５８４０−５９７３

*難病や障害のあるお子さんの医療や教育、福祉に関すること、また親の会の情報や同病の仲間を探している方、どうぞお気軽にご相談ください。
　ご相談は、上記の時間内に電話で受け付けをしています。

　病気や障害のある子どもを育てた経験のある方が相談を受ける。
　必要があれば家庭や施設を訪問したり、ボランティアのコーディネートも行います。

　サマーキャンプ“がんばれ共和国”は「友達つくろう」を合言葉に、医療のバックアップの中で、しっかりと自然に浸かり、遊ぶ喜び、歌う楽しみ、 そして友達との触れ合い等、非日常の様々な体験を楽しんでもらうために建国されます。キャンパー（病気や障害のある子どもたち）も、きょうだいたちも、親たちも、そしてボランティアも、全員がたくさんの友だちを作り楽しい思い出を残してください。


　平成１６年は下記の日程です。

「おーきな輪キャンプ」	沖縄県名護市	７月３０日（金）〜８月１日（日）
「七夕キャンプ」	宮城県蔵王町	７月３１日（土）〜８月２日（月）
「あしがらキャンプ」	神奈川県大井町	８月６日（金）〜８月８日（日）
「がんばれ共和国in九州」	大分県湯布院町	８月２０日（金）〜８月２２日（日）
「おいでんほうらいキャンプ」	愛知県鳳来町	８月２７日（金）〜８月２９日（日)

　
◎親の会活動を支援する

　親の会連絡会の開催・合宿研修旅行の実施・展示ＰＲコーナーの開設、親の会の設立・運営に関する相談・指導。小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化に取り組むと共に、子ども達のより良い医療のあり方についての提言も行っています。

　平成13年11月、親の会連絡会は、特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワークと共に、「親の会共同アピール」をまとめ、「小児難病親の会ハンドブック２００２」を発行しました。
　このハンドブックには、「親の会共同アピール」の全文を掲載し、各会の活動内容が紹介されています。なお、ハンドブックの詳しい内容等につきましては、難病のこども支援全国ネットワーク事務局へお問い合わせください。

　　

　「難病のこども支援全国ネットワーク」ホームページ
　http://www.nanbyonet.or.jp/

　　
　　こどもの難病シンポジウム

病気や障害のある子どもの教育に携わる専門家に、子ども達の実態や医療現場の実際を学んでもらうために開講されています。

−病気や障害のある子を知るために−　養護教諭セミナー２００４/１１月１３日〜１４日開催

　難病や慢性疾患のある子どもたちにとって教育は、健全育成の観点からきわめて重要であることは、かねてから指摘されています。
　「小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会報告書」においても、その必要性が述べられています。 様々な形での社会参加をしたいと願っている子どもたちに、学校での不必要な制限や不適切な対応を避け、疾患に応じた適切な支援を受けられるために、子どもたちと医療の実際を知ってほしいと、 養護教諭を始め教育関係者を主な対象として、基礎的な知識を習得いただくためにこの研修会を企画しました。
　詳しくは、ネットワーク事務局までお問合せください。

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−病気療養児のよりよい教育のために−　病弱教育セミナー２００５/１月１４日〜１６日開催

　近年、病気病弱児にとって教育が極めて大切であるという、社会的な認識が高まってきています。
病気療養児にとって、教育は単に学習効果をあげるのみならず、病気快復の意欲を養い、治療効果をより高めるとの知見も得られています。
　そこで、病弱教育に携わる教師や医療・福祉の現場でこれらの子どもたちと接しておられる方々を対象に、わが国の病弱教育の現状や、病気の種類とその特徴、医療の現場の実際、 入院や在宅している子どもたちの実情をもとに、病弱教育児の教育充実を目的に本セミナーの開催を企画いたしました。
　詳しくは、ネットワーク事務局までお問合せください。

病院に入院している子ども達をサンタクロースがプレゼントを持って見舞います。

　「難病のこども支援全国ネットワーク」では、活動を支援してくださる会員を募集しています。
正会員・賛助会員にご入会いただくと、機関誌「がんばれ！」が送付される特典が付くほか、シンポジウムやサマーキャンプ”がんばれ共和国”等のお知らせ・報告書が送付されます。

特定非営利活動法人難病のこども支援全国ネットワーク

〒113-0033 東京都文京区本郷１−１５−４ 文京尚学ビル６階
03(5840)5972　FAX03(5840)5974

ネットワーク電話相談室　　TEL.03(5840)5973
URL： http://www.nanbyonet.or.jp
E-mail:　ganbare@nanbyonet.or.jp

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